带你了解风湿免疫的罕见病
2024-07-12 09:09:44 1399次浏览
罕见病,又称孤儿病,是指发生率极低的一类疾病。因发病率低、临床表现多样、诊疗手段有限等因素,我国罕见病患者的诊疗处境并不乐观,甚至往往被忽视。
2018年5月22日,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《批罕见病目录》,共涉及121种疾病;2023年9月18日,国家卫健委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》,共纳入86种罕见病,截止目前共有207种罕见病纳入了国家罕见病目录。
其中和风湿免疫相关的有“成人still病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、IGg4相关性疾病、多发性硬化、全身型幼年特发性关节炎、多发性大动脉炎”等多种风湿病病种。今天,绵阳市中医医院风湿病科带大家来认识风湿免疫的罕见病,希望这些疾病能提早被认识并得到有效诊疗。
罕见病之一—— 成人still病
成人still病发病原因不明,主要表现为发热、皮疹、关节疼痛等,可能出现白细胞水平升高、肝功能异常、淋巴结肿大等,严重时可危及生命。本病发热通常以傍晚或夜间为主,体温高达39℃以上,可自行降至正常。皮疹和关节疼痛与发热有明显的相关性,主要表现为发热时关节疼痛加重、皮疹明显,体温恢复正常后关节疼痛明显减轻、皮疹消失。除上述表现外,部分患者可能会有淋巴结肿大、咽部疼痛、肌肉疼痛等。因此,出现反复发热、关节疼痛、皮疹等表现,建议及时到风湿病科就诊!
罕见病之一—— 成人still病
白塞病中医称之为“狐惑”。也是血管炎的一种类型,主要表现为口腔或外阴溃疡、眼炎以及皮肤损害等。反复发作的口腔溃疡(每年发作至少3次)是该病的主要症状,见于95%以上的患者,创伤、食物、疲劳、、月经可能是诱发因素。
溃疡呈圆形,可出现在口腔的任何部位,大小约1-3mm,表面可有一层黄白色的假膜,可自行消退、不留瘢痕。外阴溃疡的特点与口腔相似,可出现在女性阴唇、阴道、宫颈处,男性可出现在阴囊、阴茎、龟头或肛周部位。
白塞病的皮肤损害多种多样,包括假性、样皮疹、结节性红斑等。结节性红斑多见于女性,主要出现在膝关节以下,呈铜板大小分布的“皮下疙瘩”,表面红色、伴有压痛。白塞病可能会出现葡萄膜炎,表现为:视力下降、眼前有漂浮物、畏光、流泪、眼红、眼痛等。除上述外,白塞病可能导致、腹泻、腹胀、呕吐等,严重者出现消化道溃疡、出血、肠穿孔等。部分白塞病患者易发生动静脉血栓,或伴、恶心呕吐、肢体麻木等。因此,风湿病科医生提醒:反复发作的口腔或外阴溃疡,可能就是白塞病!
-
吴振彪,男,主任医师,教授,毕业于第四军医大学,分别于北京军事医学科学院、第四军医大学获硕士、博士学位。为中华风湿病学会陕西分会副主任委员兼秘书,西安风湿病学会常委,中国免疫学会终身会员。主持并参与国家高技术(863)发展计划、自然科学基金
-
预约挂号患者优先就诊:《意见》要求,医院要制订服务标准引导患者通过预约挂号就诊,逐步提高预约挂号占门诊挂号尤其是专家门诊号的比例。原则上预约挂号的患者要安排优先就诊。要逐步做到出诊医师预先了解预约患者的有关信息,对需要进行实验室检查和设备检
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。西安小全跑
-
推广实名制预约服务《意见》要求,公立医疗机构不得与任何社会中介机构合作开展向患者收取费用的预约挂号服务。在预约挂号时要推广采取实名制方式。医疗机构与社会中介机构合作开展预约挂号服务的,要尽快提出整改意见,进行清理。在实名制挂号的基础上,挂号
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。吴振彪,男
-
推广实名制预约服务《意见》要求,公立医疗机构不得与任何社会中介机构合作开展向患者收取费用的预约挂号服务。在预约挂号时要推广采取实名制方式。医疗机构与社会中介机构合作开展预约挂号服务的,要尽快提出整改意见,进行清理。在实名制挂号的基础上,挂号
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。医院预约挂
-
一、通过什么方式可以预约挂号?可通过多种途径享受到我们提供的服务:网上预约挂号、电话人工预约挂号、电话自助语音与手机预约挂号。名医汇是全国的预约诊疗服务平台,可通过依据患者疗效点评,筛选当地医师进行电话、上网、现场预约,首次预约须通过实名登
-
西安小全跑腿服务中心是一家代挂西安各大医院专家号13359251377微信同号,跑腿代办,代买药,代预约检查。我们有良好的人际关系,专业的跑腿团队,一、免费信息咨询。告诉您西安哪家医院哪个科室,让你少走弯路,直接找名医会诊。二、免费医疗咨询
-
西安小全跑腿服务中心是一家代挂西安各大医院专家号13359251377微信同号,跑腿代办,代买药,代预约检查。我们有良好的人际关系,专业的跑腿团队,一、免费信息咨询。告诉您西安哪家医院哪个科室,让你少走弯路,直接找名医会诊。二、免费医疗咨询
-
推广实名制预约服务《意见》要求,公立医疗机构不得与任何社会中介机构合作开展向患者收取费用的预约挂号服务。在预约挂号时要推广采取实名制方式。医疗机构与社会中介机构合作开展预约挂号服务的,要尽快提出整改意见,进行清理。在实名制挂号的基础上,挂号
-
预约挂号,挂专家号更是“一号难求”,这是当前许多大型医院的普遍现象。预约挂号是各地近年来开展的一项便民就医服务,旨在缩短看病流程,节约患者时间。这种预约挂号大多通过医疗机构提供的电话或者网络进行,基本上是免费或者只收取很少的手续费。由于预约
-
预约挂号患者优先就诊:《意见》要求,医院要制订服务标准引导患者通过预约挂号就诊,逐步提高预约挂号占门诊挂号尤其是专家门诊号的比例。原则上预约挂号的患者要安排优先就诊。要逐步做到出诊医师预先了解预约患者的有关信息,对需要进行实验室检查和设备检
-
吴振彪,男,主任医师,教授,毕业于第四军医大学,分别于北京军事医学科学院、第四军医大学获硕士、博士学位。为中华风湿病学会陕西分会副主任委员兼秘书,西安风湿病学会常委,中国免疫学会终身会员。主持并参与国家高技术(863)发展计划、自然科学基金
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。推广实名制
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。推广实名制
-
一、通过什么方式可以预约挂号?可通过多种途径享受到我们提供的服务:网上预约挂号、电话人工预约挂号、电话自助语音与手机预约挂号。名医汇是全国的预约诊疗服务平台,可通过依据患者疗效点评,筛选当地医师进行电话、上网、现场预约,首次预约须通过实名登
-
吴振彪,军医大学唐都医院,风湿免疫科,主任医师,教授,博士。擅长红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等疑难危重风湿病、变态反应性疾病、免疫功能低下等的疾病诊治。主持参加国家及省部级课题多10余项,发表文章100余篇。西安小全跑
-
一、通过什么方式可以预约挂号?可通过多种途径享受到我们提供的服务:网上预约挂号、电话人工预约挂号、电话自助语音与手机预约挂号。名医汇是全国的预约诊疗服务平台,可通过依据患者疗效点评,筛选当地医师进行电话、上网、现场预约,首次预约须通过实名登
-
不得擅自提高收费标准:《意见》要求,公立医院开展预约诊疗服务,必须按照物价管理部门和卫生行政部门规定的标准收取挂号费用和相关费用,不得擅自提高收费标准,不增加收费项目。规范专家出诊:《意见》要求,医务人员要按既定的时间出诊,特殊情况下需要变